Tasan kaksikymmentäyksi vuotta sitten maailmaan putkahti Minna Toiviainen. Vauva sai täydet apgar-pisteet: parkui ärhäkästi, oli lämmin, punakka ja jäntevä.
Hetkeä myöhemmin synnytyssalissa kuuntelimme tutun kätilön kanssa, että ikään kuin vauva hiljaa valittaisi. Sairaanhoitajana tiesin, että kehitysvammainen lapsi ääntelee poikkeavasti. Otettiin verikoe, jolla varmistettiin, ettei vauva ollut kärsinyt hapen puutteesta. Ei ollut.
Vauva-aika sujui vauhdikkaasti kolmen pienen tytön perheessä. Ensimmäinen huolen kouraisu tuntui, kun Minna oli noin yksivuotias. Lasten leikkejä seuraillessa totesin tyttöjeni isälle, että Minna ei ymmärrä puhetta. Älä maalaa piruja seinille, totesi isä. Kaksivuotiaana Minnalla oli muutama sana. Kaikki muu kehitys oli normaalia.
Kolmevuotiasta puhumatonta tyttöä ryhdyttiin jo tutkimaan. Huoli sai nimen: Dysfasia, joka on vaikea kielellinen häiriö. Kuntoutus käynnistyi nopeasti ja arki täyttyi terapioista sekä isosiskojen harrastuksista. Päiväkodissa oli käytössä tukiviittomat.
Neljävuotiaana Minna puhui, vaikka oli pudonnut ikätoveriensa kehityksen tahdista. Kun ei ole kieltä, jää paljon tietoa tulematta perille. Perheen arjessa toivo ja ilo voittivat kuitenkin huolen.
Eskarivuosi Rullan vuoropäiväkodilla ihan tavallisessa ryhmässä oli parasta aikaa. Juuri ennen koulun alkua äidin maailma romahti: ei maksajaa terapioille, ei avustajaa kouluun, ei seurantakäyntejä keskussairaalassa. Kysyin, kuka vastaa kuntoutuksesta – minulle vastattiin, että koulu ja perusterveydenhuolto. Huoli täytti koko kodin.
Minna odotti koulun alkua ja halusi oppia lukemaan. Kuukausien ja vuosien vieriessä ilo katosi ja äiti oli hautautunut suunnattoman huolen alle. Maksoin vuosia itse viikoittaisia terapioita. Onneksi maksoin. Kymmenenvuotiaana Minna ei osannut lukea. Ymmärsin, että lukutaidottomana hän ei koskaan kykenisi itsenäiseen elämään.
Anja-ope ja Jaana-koulupsykologi ymmärsivät tuskani. Lukutaidoton kymmenenvuotias pääsi koulupsykologin testeihin ja asiat lähtivät rullaamaan.
Monen mutkan jälkeen saimme kouluun tukitoimia ja konsultin Haukkarannan koulusta. Alkoi tavukoulu. Kotona ja koulussa luettiin pahvilapuista tavuja ja äänteitä lähes yötä päivää.
Minnan dysfasian vaikeuden perusteella hänen lähikoulunsa oli yksitoistavuotiaasta valtion erityiskoulu eli Haukkarannan koulu Jyväskylässä. Viikot asuntolassa erossa perheestä ei ole aina ollut helppoa. Nyt 21-vuotias nuori nainen palaa taas kotiin Heinolaan. Lievästi kehitysvammaisen nuoren koulupolku on ollut vaativa.
Minnalla on noin kolmasluokkalaisen luku- ja kirjoitustaito. Laskutaito riittää kaupassa asioimiseen. Ne riittävät itsenäiseen elämään. Puutarhatalouden mukautetulla tutkinnolla hän aloittaa avotyön.
Tällä viikolla juhlii Minna ja Euroviisukarsintoihin osallistuivat Pertti Kurikan Nimipäivät - hienoa. Myös kehitysvammaisen tulevaisuudessa tulee olla haasteita ja tavoitteita.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Huomaa: vain tämän blogin jäsen voi lisätä kommentin.